טיפים להסביר לילדים שלך איך כאב, נוקשות, עייפות להשפיע על אמא.

מאת ג'ינה שו

כאשר קרי Cawthorne אובחן עם דלקת מפרקים שגרונית בשנה שעברה, אחד החששות הגדולים ביותר שלה היה איך זה ישפיע על בתה בת ה -10.

"היא התבוננה בי כשאני עובר את כל הרגשות. לא הייתי גוססת, לא היה לי סרטן, אבל זה היה קשה לקחת ", אומר קות'ורן, מדריכת כושר ורץ מרחוק מקולומביה הבריטית, קנדה. "דיברנו הרבה על מה שיש לי. היא תראה אותי חוזרת כשלא יכולתי לסיים ריצה או לראות אותי בכאב, וזה באמת הפריע לה. היא רואה את אמא שלה כמו צעירה לנצח, בן אלמוות, אתה יודע? "

מתחילים

אם יש לך דלקת מפרקים שגרונית, להסביר את זה לילדים שלך - ולעזור להם להתמודד עם איך זה משנה את החיים עבור כולם במשפחה - עשוי להיות אחד הדברים הכי קשה לך בפנים. איך אפשר לדבר עם הילד על המחלה שלך ולהכין אותה למה שתעבור?

רק להתחיל לדבר, אומרים מומחים.

"כאשר רק אובחנת, יש הרבה דברים שאתה לא יודע, וזה בסדר להגיד", אומר לורי פרגוסון, פסיכולוג וסגן נשיא למחקר וחינוך בקבוצת התמיכה בדלקת פרקים, CreakyJoints. "הדבר החשוב ביותר, קודם כל, הוא להרגיע את הילד שזה משהו שאפשר לטפל בו. גורם הפחד הוא גדול, כל כך מרגיע אותם כי אתה עדיין יהיה שם בשבילם חשוב. תן להם לדעת שאולי זה יהיה כמה דברים הולכים להיות שונים, וכי לפעמים כל מה שאתה מתכנן לא יכול לעבוד כמו שאתה מקווה, אבל תוכל לפצות על זה בכמה דרכים שונות. "

קות'ורן כבר החלה במסלול הנכון על ידי היותה פתוחה עם בתה על מחלתה. להיות פתוח הוא חיוני, אומר ג 'ון קליפל, MD, נשיא ומנכ"ל קרן דלקת פרקים.

"יש מספר מדהים של משפחות שנקרעות זו מזו על ידי מחלה זו, כי אין פתיחות לדבר על מה אמא ​​עוברת", אומר קליפל.

נמשך

למה לצפות

דלקת מפרקים שגרונית פולשת כמעט כל חלק של החיים שלך: ההלבשה הילדים שלך, משחק איתם, הכנת ארוחת ערב, עושה כביסה, נהיגה במכונית שלך, עושה את העבודה שלך.

"כל יום, אתה צריך להתמודד עם הכאב והמגבלות שהמחלה הזאת מטילה. זה יכול להיות הלם עצום לכל המשפחה ", אומר קליפל.

אבל המשפחה שלך יכולה להסתגל. קות'ורן מתקשה לקלף ירקות, אבל אומרת שבתה אומרת לעתים קרובות, "זה בסדר, אמא, אני רק רוצה מלפפון בכל מקרה".

כאשר אתה מתחיל לדבר עם הילד שלך על RA, אתה לא יכול לדעת למה לצפות כי תסמינים דלקת מפרקים שגרונית יכול להיות יום אחד ופגע במלוא הכוח הבא - עוזב אותך לנחש כאשר אתה תרגיש הכי טוב שלך. אבל יש כמה דברים שאתה יכול לספר למשפחה שלך לסמוך על, כמו עייפות והתלקחויות.

"אפשר להגיד דברים כמו, 'לפעמים יהיו זמנים שאני אהיה עייפה מאוד, ואני אצטרך לקחת תנומה כדי להחזיר את האנרגיה שלי'", אומר קליפל, "תסביר שכאשר אתה להפסיק לעשות את מה שאתה עושה כדי לקחת תנומה, זה יעזור להחזיר את האנרגיה שלך, כך שאתה יכול לעשות את כל הדברים שאתה רוצה לעשות.

תן לילד שלך לדעת כי התפרצויות עלול להחמיר את המצב, אבל זה לא לנצח. "המשפחה צריכה להבין שיש זמנים שהמחלה תתלקח, והכאב יגדל, ואמא תהיה נפוחה במפרקים ולא תוכל לעשות כמה דברים", אומר קליפל. "הם צריכים להבין שאפשר לטפל בהתפרצויות האלה ואחרי שהם יסתיימו, אמא תחזור להיות אמא".

זכרו גם שדיבור על RA עם ילדכם דומה מאוד לדיבור על יחסי מין: זה לא דיבור אחד גדול עם T. במקום זאת, זהו דיאלוג מתמשך שמתפתח כשילדכם מתבגר והחיים מתרחשים, אומר פרגוסון.

"זאת לא שיחה שתהיה לך פעם ותסיים, "היא אומרת. "זה יהיה הזמן שתבטיח לקחת אותם לקניון ואתה לא יכול. הדבר שאמרת שתעשה, וזה לא אפשרי. יהיו הרבה עליות ומורדות לאורך הדרך ".

נמשך

תכנון קדימה

פרגוסון ממליץ לך להתכונן עם הילד שלך עבור התפרצויות וזמנים קשים עם המחלה שלך.

"תשאל את הילד מה הם ירצו לעשות איתך אם אין לך את האנרגיה לשחק איתם", היא אומרת. "אתה עלול להיות מופתע מהדברים שהילד שלך רוצה ממך. הם אולי רק רוצים לשבת לידך ולקרוא ספר, או שאתה מסתכל על החלון מהספה בזמן שהם עושים גלגלונים ".

אם התלקחות מקלקלת אירוע מסוים, כגון תוכניות לצפות במשחק של הילד שלך בבית הספר, לחשוב על דברים קונקרטיים בעתיד הוא יכול לצפות במקום. אם אתה לא יכול טריק או לטפל עם הילד שלך, לבקש ממנו לעשות וידאו מצחיק בזמן שהוא הולך מבית לבית כי אתה יכול לצפות ביחד או לספר לך סיפור מצחיק מן ההרפתקה שלו.

והילדים שלך יודעים שיש דברים שהם יכולים לעשות כדי לעזור לך. ילדים רוצים להרגיש כאילו הם תורמים למשפחה, אז לבוא עם אסטרטגיות ספציפיות לגיל זה יכול להקל עלייך ולהעצים את הילד שלך באותו זמן. בן 5 יכול לעזור לקפל כביסה או לשים מנות משם. ילד מבוגר יותר יכול לעזור בבישול. ילדים בכל גיל יכול לעזור לך לקבל תרגיל נחוץ.

הרגלים בריאים

שני דברים קריטיים לניהול RA טוב הם פעילות גופנית ואכילה בריאה. התרגיל נמצא לא רק כדי לעזור להפחית את הכאב, אלא כדי לשפר את היכולת שלך לזוז. חוץ מזה זה יכול רק לגרום לך להרגיש טוב יותר. ובגלל דלקת מפרקים שגרונית מעמיד אותך בסיכון גבוה יותר לפתח מחלת לב וסוכרת, זה אפילו יותר חשוב לך ולמשפחתך לאכול נכון כדי לעזור להפחית את הסיכון. וזה עוד תחום שבו הילדים שלך יכול להציב פנימה.

לדוגמה, בגלל Cawthorne מתקשה להחזיק ירקות, במיוחד גזר קר, ואת קלף שלהם, הבת שלה מסייעת להבטיח את המשפחה מקבל הרבה ירקות בריאים על ידי חיתוך ו קילוף ירקות עבור אמא שלה.

לבסוף, אומר קליפל, חשוב לתת לילד תחושה בריאה של אופטימיות לגבי העתיד.

"תצטרך לקחת תרופות במשך תקופה ארוכה, אבל התרופות האלה יעזרו לך", הוא אומר. "זאת מחלה שאמא תישאר עד סוף ימי חייה, אבל זה אחד שאפשר לנהל. בעבר חשבנו על מחלה זו כגורמת לעיוות ולמוגבלות, וזה כבר לא נכון ".