תוכן עניינים:
מערכות היחסים שלך יקבלו דחיפה כאשר אתה נפתח לחברים ובני משפחה על דרכים דלקת מפרקים שגרונית משפיע עליך. קצת דיבור ישר עוזר לאנשים להבין בדיוק מה אתה עובר.
"אנשים לא יידעו על דלקת מפרקים שגרונית כמו מצבים נפוצים יותר כמו מחלת לב או סרטן השד", אומרת איליין חוסני, מנהלת המרכז לטיפול בדלקת פרקים ושרירים ושלד בקליבלנד קליניק. אז אנשים עם RA, היא אומרת, אולי יצטרכו להסביר לאחרים מה כל העניין.
תאר את מצבך
אנדרו Lumpe, 55, של סיאטל אובחן עם RA בשנת 2009. הוא מצא כי לחנך חברים, במיוחד אנשים שהוא לא ראה בזמן, עושה הבדל גדול.
"אני אומר ש- RA היא מחלה אוטואימונית והשווה אותה לאחרים כמו זאבת, טרשת נפוצה או סוכרת מסוג 1", הוא אומר. "רוב האנשים יכולים להתייחס לאלו ולדעת עד כמה הם רציניים ולקבל תחושה טובה יותר של מה שאני עובר, אחרת הם חושבים שזה דלקת פרקים כמו שסבתא שלהם, אבל ד"א שונה בהרבה".
נמשך
בשלב מוקדם, אנשים רבים עם דלקת מפרקים שגרונית אינם מראים סימנים פיזיים רבים. "אז אנשים יכולים לראות אותך ולחשוב שאתה נראה בסדר, אז אתה צריך להיות בסדר, אני אומר לחולים שלי זה בסדר להגיד לאנשים שאתה צריך להאט", אומר חוסני.
לדוגמה, המפרקים שלך עשוי להרגיש נוקשה בבוקר, וזה יכול לקחת קצת זמן כדי לקום מהמיטה ולהתחיל את היום. "דבר עם האחר המשמעותי שלך על איך אתה מרגיש בבקרים ומה הוא או היא יכולים לעשות כדי לעזור לך, "אומר חוסני.
למשל, ייתכן שתצטרך לבקש מהשותף שלך לטפל בילדים כשהיום מתחיל. או אם חברים רוצים לעשות פעילות, להסביר להם כי בקרים הם קשים לך ואת הצהריים יהיה טוב יותר.
להיות ישר
אנה מארי מאייר, בת 55, המתגוררת בפורטלנד, אור, יודעת מיד את חשיבות היותה פשוטה. היא אובחנה עם RA בשנת 2011.
נמשך
"הייתי אוהבת לארח אחרים בבית שלי", היא אומרת. "הייתי עושה ארוחה בת שבע מנות, משתמשת בכלי חרסינה ובגבישים, אבל אני לא יכולה לעשות את זה יותר, עכשיו אני מבקשת מחברים להביא כלים לסיר, אני משתמשת בצלחות נייר, ואני מסמיכה אחריות, להוציא את האשפה או לשטוף כמה מנות ".
אחד האתגרים עם RA הוא זה יכול להיות קשה לעשות תוכניות. אולי אתה לא יודע איך תרגיש ימים, שבועות או חודשים קדימה. "זה בסדר להאט ולסדר מחדש דברים", אומר חוסני.
"ייתכן שתצטרך להסביר לאנשים אחרים שאתה עובר התלקחות, אבל אתה תחזור לפעולה כאשר היא תיפתר, אתה יכול להגיד 'אני לא אומר' לא 'לנצח, רק עכשיו, אבל אני אשמח להיפגש כשאני מרגישה טוב יותר ".
מאייר אומר שכשהיא צריכה להזמין הזמנה היא מבקשת לבדוק גשם. "ואז אני עוקב אחרי כשאני מרגיש יותר טוב".
נמשך
שמור על חברים קרובים ומשפחה בלולאה
לומפה, אב לארבעה, אומר שהוא פתוח עם משפחתו. "בכוונה הייתי מוציאה את התרופות שלי ליד שולחן המטבח ולקחת אותה לפני הילדים שלי", הוא אומר. "הם ראו אותי מכניס זריקה לבטן, היו לי הילדים שלי לקחת אותי למרכז העירוי, אני לא מנסה להסתיר את זה בכלל, זה מראה להם את חומרת המחלה".
הוא מצא שזה עזר לילדים הבוגרים שלו, שהם בשנות העשרים לחייהם, להיות רגישים יותר למה שהוא עובר. "הם יבואו לבית ויסייעו עם תיקונים בבית או דברים אחרים שאני לא יכול לעשות."
הוא גם אומר שזה עוזר לתת לאחרים הסבר קצר למה אתה עושה משהו שעשוי להיות קצת יוצא דופן.
"אם אני בפגישה או, אולי אצטרך לקום ולהסתובב, "אומר לומפה. "במקום להיות מגושם, אני רק אומר," אני לא יכול להישאר בעמדה אחת זמן רב או אני נוקשה אז אני צריך להסתובב. "
נמשך
היו גם מקרים שבהם הוא ואשתו היו אורחים מעל והוא היה צריך ללכת לישון מוקדם כי הוא כואב או שהוא עייף.
"אני אגיד להם שיש לי הרבה כאב ולכן אני צריך לעלות וללכת לישון, אבל הם מוזמנים להישאר כל עוד הם רוצים", הוא אומר. "והם בדרך כלל עושים."
זכור כי הרופא שלך יכול גם לעזור לך למצוא את המילים הנכונות אם אתה צריך לספר לאנשים על המצב שלך.
"כרופאים, אנחנו שואלים על המפרקים שלך ועל סימפטומים הקשורים כי אנחנו רוצים לוודא את התרופות שאתה עובד פועלים", אומר חוסני. "אבל יש לנו גם הרבה ניסיון לדבר על המחלה עם אחרים, אם אתה מרגיש שאתה לא יודע איך לתקשר על משהו, אנחנו יכולים לתת לך כמה מיומנויות או הצעות המסייעות."