עבור המטפלים, הבנה תסמינים האוטיזם הוא המפתח להתמודדות איתם.

מאת מורגן גריפין

אחד ההיבטים הקשים ביותר של היותו מטפל עבור מישהו עם אוטיזם - אם ילד או מבוגר - הוא חוסר היכולת להבין איך זה באמת בשבילו. אוטיזם הוא מצב שניתן לבודד עבור האדם שיש לו את זה, ותסמינים האוטיזם קשה להבין מבחוץ.

"אני אוהב לחשוב על אוטיזם כדרך חיים אחרת", אומר סטיבן שור, דוקטור, שאובחן עם אוטיזם בגיל שנתיים. "זוהי דרך לא תקינה לתפיסה ולפרשנות של הסביבה".

כל אדם עם אוטיזם שונה, ואין נקודת מבט אוטיסטית אחת. אבל מומחים ואנשים שיש להם את המצב אומרים כי ישנם נושאים משותפים רבים על הספקטרום האוטיסטי. מה הם? שאל רופאים, מטפלים ואנשים עם אוטיזם איך זה לחיות עם המצב.

2 מפתחות להבנת תסמינים האוטיזם

לדברי מומחים, המפתח הראשון להבנת האוטיזם הוא להכיר בכך שהוא משנה את האופן שבו אדם תופס את העולם.

"אפשר לחשוב על אדם עם אוטיזם כעל מערכת לא מאוזנת של חושים", אומר שור, מרצה בבית הספר לחינוך באוניברסיטת אדלפי בגארדן סיטי, ניו יורק. "חושים מסוימים עשויים להיות גבוהים מדי וחלקם ירד נמוך מדי. כתוצאה מכך, הנתונים שמגיעים נוטים להיות מעוותים, וקשה מאוד לתפוס את סביבתו של האדם במדויק ".

אנשים שאין להם אוטיזם - המכונה לפעמים "neurotypicals" - טובים באופן טבעי לסינון מה לא משנה. החושים שלהם פועלים יחד כדי להתמקד במה שרלוונטי. "כאשר אדם ממוצע נכנס לחדר מלא אנשים, הוא מבחין מי הם ומה הם עושים, ומספרת איך הוא משתלב", אומרת ג'רלדין דוסון, דוקטורט, קצין המדע הראשי של קבוצת ההשכלה והתמיכה באוטיזם.

"אבל כשאדם עם אוטיזם נכנס לחדר, הוא מבחין בדברים שאינם רלוונטיים - הצליל שמגיע מחוץ לחלון, תבנית בשטיח, נורה מהבהבת", אומר דוסון. "הוא מחמיץ את הפרטים הרלוונטיים שיעזרו לו להבין את המצב. אז בשבילו, העולם הרבה יותר מבלבל ".

נמשך

המפתח השני הוא להבין שאנשים עם אוטיזם מנסים נואשות להבין את הכאוס הזה. מומחים רואים תסמינים רבים של אוטיזם שקשה לאחרים להבין כניסיונות לתקשר או כדי לקבוע שליטה על היקום המביך והפוגע.

"רוב הזמן, ההתנהגויות האלה הן באמת ניסיון להעביר משהו", אומר דוסון. "בתור מטפל, הדבר החשוב הוא לזהות את זה ולנסות להבין מה זה."

מה המשמעות של תסמינים האוטיזם?

מהם היבטי החיים שקשה לאנשים על הספקטרום האוטיסטי?

נשמע. רגישות אינטנסיבית לקול היא סימפטום אוטיזם שכיח.

רעשים רמים עשויים להיות כואבים. את ההמון של רחוב בעיר או קניון יכול להיות יותר מדי. כאשר המומים, אנשים על הספקטרום האוטיסטי עשויים לכסות את האוזניים שלהם כדי לנסות לחסום את הרעש. הם עשויים גם להתחיל התנהגויות מרגיעה עצמית כגון נדנדה או ללחוץ את ידיהם. חלק מהאנשים עם אוטיזם יש גם הפרעת עיבוד השמיעה המרכזית (CAPD), מצב שקשה להם להבחין בהבדלים מתוחכמים בקול ובשפה.

לגעת. בדיוק כמו הצליל, התחושות הגופניות יכולות להיות מוגזמות ומדהימות לאנשים עם אוטיזם. תחושות שרוב האנשים בקושי רושמים - תחושה של בגדים על הגוף, רוח - יכול להיות לא נעים.

ג 'ניס McGreevy, של בראנס מילס, NJ, יש בן 8 בן עם אוטיזם. מאז גיל 1, התספורת שלו היתה חוויה נוראה, אבל רק לאחרונה הוא יכול להסביר מדוע. "הוא אמר לי שהשיער האינדיווידואלי, כשהם נוגעים בעורו, מרגיש כמו מחטים", היא אומרת.

תקשורת. קושי בתקשורת הוא סימפטום אוטיזם נפוץ - אחד הסימנים המוקדמים של המצב הוא עיכוב בדיבור. אבל זה לא מצביע על חוסר אינטליגנציה. במקום זאת, ילדים רבים עם אוטיזם פשוט לא יכולים להבחין איך השפה פועלת. זה יכול להיות קשה מאוד ומבודד.

"אני זוכר הרבה תסכול כשהייתי לא מילולית כילד ולא יכולתי לתקשר את הצרכים שלי", אומר שור, שלא דיבר עד גיל 4. למרות שמספר אנשים עם אוטיזם לא לומדים לדבר, רובם עושים זאת. אבל גם אצל אלה ששולטים בשפה, תקשורת - הבנה אמיתית - עדיין יכולה להיות בעיה. "אחד הדברים הקשים ביותר עבור אנשים רבים עם אוטיזם הוא להביע או אפילו לזהות איך הם מרגישים", אומר דוסון. "הם בדרך כלל מנותקים לחלוטין מהמצבים הפנימיים שלהם ומהרגשות שלהם". לכן חלק מהאנשים המבריקים מאוד - עם אוצר מילים מעורר יראת כבוד - עדיין עלולים לסגת כאשר הם מוצפים, ומעורבים בסימפטומים של אוטיזם כגון התנהגויות חוזרות ונשנות במקום להסביר מה מטריד אותם. הם פשוט לא מסוגלים לבטא את זה, אפילו פנימי.

נמשך

סוציאליזציה. אנשים עם אוטיזם הם לפעמים pegged כמו מתבודדים שרוצים לשמור לעצמם. אבל שור לא מסכים.

"יש מיתוס שאנשי אוטיזם לא רוצים להתחבר אליו", אומר שור. "הבעיה היא שהם לא יודעים איך כדי לקיים קשרים חברתיים ". הכללים הלא מכוונים של ההתנהגות החברתית - דברים שרוב האנשים האחרים מרימים ומשתמשים בהם באופן לא מודע - עשויים להישאר מסתורין לאנשים עם אוטיזם. התוצאה היא שהחברה החברתית, הן כילד והן כבוגר, קשה ומתסכלת. זה יכול להוביל הרבה חרדה.
כמה אנשים עם אוטיזם הם על פגם, אומר אדם ברמן, בן 22 מפוטומאק, MD, שאובחן עם אוטיזם בגיל 18 חודשים. "ילד עם אוטיזם עלול להגיע לאישה ורק להגיד לה שהיא מכוערת", אומר ברמן. "לפעמים אנחנו אומרים את האמת יותר מדי".
מצד שני, ברמן אומר שיש יתרון מרומז להורים מתסמין האוטיזם המסוים הזה. "אני רואה הרבה אם ילדים נוירוטיפיקליים שיכולים לדבר בשקט מכל דבר אחר", אומר ברמן. "אבל ילדים עם אוטיזם הם שקרנים איומים. אני לא יכול לשכב מתוך שקית נייר ".

מנגנוני התמודדות עם אוטיזם שכיח

אנשים עם אוטיזם עשויים להשתמש בכמה מהתנהגויות אלו כדי לנסות להטיל סדר על עולמם:

"סטימינג". קיצור של התנהגויות גירוי עצמי, זה כולל כל מיני דברים: נופף ידיים, מהדהד משפטים, משמיע קולות, הליכה במעגלים. לפעמים, תסמינים אלה אוטיסטים יכולים להיות מזיקים עצמית, כמו מכה בראש.

לזרים, אלה עשויים להיראות כמה סימפטומים האוטיזם המוזר ביותר. אבל דוסון מציין כי הם באמת לא כל כך שונים מכל מיני הרגלים שיש לאנשים רבים - נושכים ציפורניים, מתנועעים או מקפצים על ברכה. אנשים עם אוטיזם עשויים להיות גרסאות חמורות יותר של התנהגויות אלה.

רבים עם אוטיזם לאפיין סטימינג כמו מהנה; עבור חלק, stimming היא דרך להתמודד עם מצב מלחיץ או מוחץ. זה גם יכול לעזור להם להתרכז. מק'גריווי אומר שהרגל המסוים של בנה הוא לשפשף את עורפו - אפילו עד כדי כך שהוא גס או מדמם - במיוחד כשהוא קורא. "אני חושבת שזה עוזר לו איכשהו להתמקד בספר במקום ב -15 הדברים האחרים שמתרחשים סביבו", היא אומרת.

נמשך

ארגון כפייתי. המטפלים לפעמים מבולבלים, ומעוררי יראת כבוד, על ידי האובססיות והכפייתיות שאנשים מציגים אוטיסטים. "ברגע שבני יחזור מבית הספר - בתוך 15 דקות - יהיו לו מאה דינוזאורים צעצוע בשורה בשורה אחת בחדר שלו", אומר מקגריווי. "זה כל כך מוזר וזה עדיין מדהים אותי."
הצורך הכפייתי לכאורה לארגן ולסדר אובייקטים הוא סימפטום אוטיזם שכיח למדי. "אנחנו אוהבים הזמנה", אומר ברמן. "חלק מהילדים מסדרים פריטים לפי גודל, חלקם על ידי אותו רצף של צבעים. הם עושים את זה בדיוק באותו יום, יום אחר יום. "הארגון הזה יכול להרחיב את איך הם לשבור את ימיהם. אנשים עם אוטיזם עשויים להקפיד על לוח זמנים. אם זה מפריע, הם יכולים להיות מבולבל.
עבור מטפל, להתאים לצרכים אלה יכול להיות קשה. שינוי קל מאוד - ספר אחד הניח הפוך על המדף, דלת ארון נפתחה, יום בלתי צפוי מבית הספר - יכול לגרום לפאניקה. אבל לאנשים עם אוטיזם, ההפרעה יכולה להרגיש כמו הרבה יותר מאשר זה היה לך. כשראה שהספר החד-צדדי הזה עשוי לגרום להם להרגיש כאילו כל ארון הספרים נשדד ותכולתו פזורה.
קשה לומר בדיוק מה מניע את האובססיות ואת הקומפולסיות. אבל שור סבור שתסמינים אלה של האוטיזם הם תגובה כנגד ההפרעה שהם תופסים בעולם. "אני חושב שזה עוד ניסיון להביא סדר וחוש לסביבה שנראית כאוטית", אומר שור.

אובססיות אינטלקטואליות. זהו עוד סימפטום אוטיזם שכיח: ידע ממצה ומדהים של נושא מסוים. לזרים, אינטרסים אלה יכולים להיראות מבולבלים. וכאשר התקשורת היא כל כך קשה כבר, זה יכול להיות מתסכל כאשר כל אחד אהוב שלך רוצה לדבר על הם סטטיסטיקות בייסבול או ניואנסים של זרועות הצד של שונות מלחמת הכוכבים תווים.
שוב, חשוב להבין כי אובססיות אלה עשויים לשמש פונקציה. בעולם מבלבל, אינטרס מסוים - שבו האדם עם אוטיזם יש שליטה מוחלטת - יכול להיות כמו עוגן, הארקה אותו. ובעוד תסמינים אלה אוטיזם עשוי לפעמים להיות מתסכל עבור המטפל, יש להם גם תועלת: הם מציעים דרך פנימה.

"אם יש לך ילד עם אוטיזם שאובססיבי לבובספוג, אז כדאי שתלמד הרבה על בובספוג", אומר ברמן, "כי ככה אתה יכול לדבר איתו".
שור מסכימה. "אני חושב שהדבר הטוב ביותר עבור מטפל הוא לגלות מה האינטרסים של הילד ולהתחיל אינטראקציה באמצעות אינטרסים אלה", אומר שור.
איך? מקגריווי נותן דוגמה אחת. כאשר בנה מקבל המום ממצב, היא מדברת איתו על הנושאים האהובים עליו, חיות ודינוזאורים. המאמץ שלה להתחבר איתו על אחד הנושאים האלה - על פי התנאים שלו - יכול באמת לעזור להרגיע אותו.

נמשך

אוטיזם טיפול: טיפול עוזר

סיעוד עבור אדם אהוב עם אוטיזם יכול להיות קשה מאוד. אבל בשמחה, הטיפול יכול לעתים קרובות להשפיע.

"הדבר הטוב הוא שאנשים עם אוטיזם יכולים ללמוד הרבה מהדברים שהם לא מכירים באופן אינטואיטיבי", אומר שור. "זה פשוט דורש הדרכה ישירה." מיומנויות שילודים נוירוטיפיים לומדים באופן לא מודע - כגון הערכת מצב חברתי או קריאת התנהגותו של אדם - ניתן ללמד, צעד אחר צעד.

ישנן גישות רבות להנחיית ילדים עם אוטיזם, כולל ניתוח התנהגות יישומית (ABA), שיטת מילר, ושיטת Floortime. שור אומר כי אין גישה אחת הטובה ביותר. כמטפל, המפתח הוא להיות גמיש, לנסות גישות שונות, ולראות מה עובד הכי טוב עם הילד שלך.

חשיבות המטפל באוטיזם

המטפלים צריכים גם להבין עד כמה הם חשובים. גם ברמן וגם שור מעניקים קרדיט רב להוריהם על דבקותם ומסירותם. בתחילת שנות ה -60, מומחים סיפרו להוריה של שור שהסימפטומים של אוטיזם של בנם היו כה חמורים עד כי המקרה שלו היה חסר תקווה והוא היה צריך להיות ממוסד. אבל הוריו התנגדו למומחים והמשיכו להילחם, והם צדקו.

McGreevy הוא עורך דין נלהב גם עבור בנה. בעוד היא מנסה להתאים את הסימפטומים שלו אוטיזם ולשמור על הסביבה הביתית שבה הוא מרגיש בטוח, היא גם פועלת כל הזמן להרחיב את האופקים שלו. "אני חושב שבגלל מצבו, הבן שלי יהיה בסדר להיות מקופח", היא אומרת. "אם הוא הולך לחוות דברים חדשים ולגדול ולקחת את הצעד הבא, אני צריך לדחוף אותו."

עבור המטפל, אמפתיה היא המפתח. רק לאלץ אדם עם אוטיזם לתוך "העולם האמיתי" לא יעבוד. במקום זאת, הצעד הראשון הוא לנסות להבין את נקודת המבט שלו קצת יותר טוב.

"כהורה או מטפל, אתה צריך להיכנס לעולם של האדם עם אוטיזם הראשון", אומר שור. "אז אתה יכול להתחיל להנחות את האדם הזה."