כאשר עובר או יילוד מאובחנים עם מצב מסכן חיים, לא משנה כמה מוקדם או מאוחר בהריון, זה הפסד כי ההורים מתאבלים.

הורים לדמיין את העתיד של הילד שלהם מרגע שהם מגלים שהם מצפים. על ידי ביקור רופא טרום לידתי, הורים עשויים להיות תוכניות אינספור עבור התינוק שלהם. עכשיו יש תוכניות שונות. מסיבה זו, טיפול פליאטיבי עשוי להיות מומלץ לפני, במהלך ולאחר הלידה.

טיפול פליאטיבי מומלץ לתינוקות אשר:

• הם נולדים במשקל לידה נמוך מאוד (כלומר קילו או פחות)
• נולדים לפני 23 שבועות של הריון
• נולדים עם תקלות קטלניות או מומים
• ייתקל נטל יותר מאשר ליהנות מטיפולים נוספים עבור מצבם

טיפול פליאטיבי יכול להתחיל ברגע האבחון נעשה, גם אם זה במהלך ההריון. אם לתינוק או לעובר יש מצב של סכנת חיים, רופאים בדרך כלל יציעו להורים מגוון אפשרויות. ספקי טיפול פליאטיבי עוזרים להורים להתמודד עם החלטות אלו.

לדעת מה אתה מרגיש רגיל

קבלת אבחנה של מצב של סכנת חיים של תינוק עשויה להיות החדשות הגרועות ביותר בחייו של הורה. כאשר אי-נורמליות מאובחנת לפני הלידה, ההורים יכולים לצפות למספר רגשות נורמליים. חלק מהתגובות האופייניות ביותר כוללות:

• אי האבחנה של האבחנה
• אשמה על האפשרות שעשתה משהו שייתכן שגרם לכך
• מחשבות של לא נושא הריון לטווח אשמה הקשורים
• פחד שמא לעולם לא תהיה לך ילדה בריאה

תוכניות מפורטות

ספקי טיפול פליאטיבי יסייעו להורים בביצוע תוכניות מפורטות למשלוח ולמשך חיי התינוק, גם אם לתינוק יש כמות מוגבלת של זמן לחיות.

תוכניות הלידה כוללות מי יהיה נוכח בחדר הלידה; אילו פעולות החייאה או מאריכות חיים, אם בכלל, ייעשו; אילו טקסים דתיים, כגון טבילה, יתקיימו; והאם התינוק יונק ויחזיק. הורים עשויים להישאל מה הם מתכננים לקרוא לתינוק.

החלטות יכללו גם מה ההורים היו רוצים לעשות עם התינוק בזמן שהוא חי. רשימת המשאלות הזאת עשויה לכלול צילום משפחתי, קבלת מבקרים, חיתול והלבשה של התינוק, או עטיפתו בשמיכה משפחתית שעוברת מדור לדור. יש הורים המבטאים את הרצון פשוט לקבל קצת זמן לבד עם התינוק שלהם. הצוות הפליאטיבי יעשה מה שצריך כדי לכבד את רצון ההורים.

נמשך

הרופאים ממליצים כי לפני הלידה, זוגות דנים לא רק את המחלה מסכנת חיים של התינוק, אלא גם את חייו. הורים אמרו כי ביצוע תוכניות עזר להם להרגיש שליטה על המצב שלהם.

הורים צריכים ללמוד כל מה שהם יכולים על מצבו של התינוק שלהם. באבחון הראשוני, ההורים יהיו מזועזעים וסביר שלא יספגו מידע מעבר לפרוגנוזה גרועה. הורים יכולים להעצים את עצמם עם מידע רב ככל שהם יכולים למצוא על האבחון לאחר שהם כבר זמן לעבד את החדשות.

דבר אחד ההורים צריכים להבין על האבחנה היא כי הרופאים יכולים לספק רק תוחלת חיים ממוצעת - ואף אחד לא בדיוק הממוצע. הורים יכולים לפעמים להיות מוטרדים בדיוק אם התינוק עולה על תוחלת החיים שלו כפי שהם יהיו אם הוא לא הגיע אליו. מצוקה זו נגרמת בין השאר כאשר ההורים אינם יודעים מה לעשות עם הילד שלהם אם הוא חי יותר מהצפוי. מסיבה זו, תוכניות מגירה צריך תמיד להיות במקום.

בחיפוש מידע, הורים עשויים לרצות חוות דעת נוספת. חוות דעת שנייה במקרים מסוימים יכולה להיות מועילה, גם אם היא רק מאשרת את האבחנה הראשונית.

הורים עשויים להיתקל באינטרנט לוחות מודעות ובלוגים במחקר שלהם. אלה יכולים לעתים קרובות לספק להורים עצות שימושיות מאחרים שהיו להם חוויות דומות, כך יש להסביר את הנסיבות לאחים של התינוק. עם זאת, ההורים צריכים להיזהר ממה שהם קוראים. אנקדוטות על נסים פורסם על בלוגים יכול לפעמים להוביל לציפיות בלתי סבירות וכאב נוסף.

אנשי מקצוע פליאטיבי ממליצים זהירות כאשר ההורים חולקים את מצבם עם אחרים. הורים צריכים לשקול לדון במצבם ובתוכניותיהם עם בני משפחה וחברים שיתמכו. דעות דומות של יקיריהם יכולים לפעמים לגרום כאב ואשמה.

דעו כי זה בסדר להתאבל וכי כל אחד מתאבל אחרת

לא כל ההורים ההרים מרגישים שזה בסדר להתאבל על אובדן של ילד שהם לעולם לא יודעים.

זה בדרך כלל מועיל להתאבל ולדבר על האבל שלך עם ההורה השני. זוגות צריכים להבין שכל אדם מתאבל בצורה שונה.כמה זוגות מדווחים כי נישואיהם ניצלו לאחר שהבינו כי בני זוגם מתאבלים באותה מידה שבה הם היו, למרות שהם הראו פחות רגש כלפי חוץ.

נמשך

טיפול פליאטיבי בילוד: הריון

לפני הלידה, שירותי הבריאות יסייעו להורים לשים את כל התוכניות במקום הלידה של התינוק, החיים, ואת המוות האפשרי. כאשר התינוק צפוי לחיות יותר מכמה ימים, הורים לעיתים קרובות יש אפשרות לקחת את התינוק הביתה. במקרים מסוימים, שירותי ההוספיס פרינטאל יכול לסייע בתכנון המעבר הביתה לארגן בבית טיפול עם ההורים.

טיפול בשלב זה עשוי להתמקד בחלקו על רווחה פסיכו-סוציאלית ורוחנית של ההורים והאחים. המשפחות יופנו לעובד סוציאלי או לבריאות הנפש אחרת, ואם ירצו, לכומר בבית החולים.

הורים רשאים לכלול קרובי משפחה, חברים קרובים או אנשי כמורה בהתייעצויות ובקבלת החלטות. מומחי חיי הילד יכולים לעזור עם ראיית הצרכים הרגשיים של האחים, ושאלותיהם נענות.

טיפול פליאטיבי בילוד: משלוח

כאשר התינוק אינו צפוי לחיות זמן רב לאחר הלידה - בין אם זה שעות, ימים או שבועות - תוכנית הלידה עשויה לכלול הגבלת מספר האנשים בחדר הלידה.

עבור לידה נורמלית, עשויים להיות כמה אנשי מקצוע בתחום הבריאות בחדר. עבור תינוקת עם תוחלת חיים קצרה, תלוי מה האמצעים החיים מתמשך יילקח, את המשלוח ניתן להשתתף רק על ידי הרופא. זה עוזר להפוך את משלוח פשוט ואינטימי ככל האפשר ומקסם את הזמן ההורים יכולים לבלות לבד עם הילד שלהם.

טיפול פליאטיבי בילוד: חיים

התמקדות בחיים, ולא רק על המוות, היא מטרה מרכזית של טיפול פליאטיבי בילודים. בנוסף לטיפול בכל כאב או אי נוחות שהילד עלול לחוות, צוות הטיפול הפליאטיבי יעשה כל שביכולתו כדי להבטיח שחייו של התינוק יהיו חוויה חיובית עבור ההורים והאחים.

הצוות יעזור לתכנן להורים הזדמנות להוליד את התינוק. זה יכול להיות באמצעות cuddling, הנקה, חיתול, או ההלבשה את התינוק. כמה יחידות טיפול נמרץ ילודים מלמדים את ההורים כיצד לעסות את התינוק שלהם כדי להקל על כאב או אי נוחות.

הורים ואחים יהיו גם הזדמנויות לעשות זיכרונות עם התינוק. טביעות הידיים ועקבות הרגליים של התינוק עשויות להתבצע לעתים קרובות. מנעולים של שיער ניתן לשמור. תמונות וקטעי וידאו יכולים להיעשות על ידי אנשי מקצוע מאומנים לצלם יילודים במחלקה לטיפול נמרץ. לעיתים ניתן לבצע הסדרים לקחת את התינוק החוצה או לסביבה לא-רפואית שלווה. טקסים דתיים יכול להתבצע על ידי כנסי בית החולים או אנשי דת שהובאו על ידי המשפחה.

אם המשפחה רוצה לקחת את התינוק הביתה, המטרה של הטיפול יהיה להקל על המעבר של התינוק הביתה בהקדם האפשרי.

נמשך

טיפול פליאטיבי בילוד: צער ושכול

תמיכה בשכול צריכה להתחיל ברגע שהתינוק מאובחן במצב של סכנת חיים, והוא ימשיך לאחר שהמשפחה תשוחרר מבית החולים ולאחר מותו של תינוק. בין הצעדים שהמטפלים הפליאטיביים נוטלים כדי לתמוך במשפחה בצערו הם:

• חיבור משפחה עם עובדים סוציאליים, כמרים, יועצי צער וקבוצות תמיכה
• חינוך המשפחה על תהליך האבל
• קשר משפחתי עם הורים שחוו אובדן דומה
• השתתפות באזכרה
• שמירה על קשר עם המשפחה באמצעות כרטיסי שיחות טלפון
• אירוח זיכרון שנתי בבית החולים

הורים רבים מדווחים על מציאת נוחות רבה בקבוצות תמיכה ובהמשך מגע עם בית החולים והצוות.

לא יכול להיות הפסד גדול יותר מאשר אובדן של ילד. מטפלים פליאטיביים יילודים עוזרים להורים להפיק את המרב מחייהם של ילדיהם ולתמוך בהם באמצעות צערם.