מציאת המילים הנכונות.

3 ביולי 2000 - השיחה על המוות התעוררה, המלים מחכות לדבר. רוברטה, מחפשת רוחנית לכל אורך החיים, זמרת אופרה, ואשה מודעת, בעלת מודעות רגשית, מתה מסרטן בגיל 76. האם היא רוצה לדבר עם כומר ההוספיס? היא אמרה כן. הכומר, הת'ר סרטיק, הגיע, אבל רוברטה הסתובבה.

"היתה לי הרגשה שהת'ר באה לכאן, ואמא הבינה שאולי הזמן שלה מתפתל", אומר מייקל מסר, בנו של רוברטה, שעבר לסן פרנסיסקו כדי לטפל באמו לפני שמתה בסתיו שעבר. "אני לא חושבת שהיא רצתה להתמודד עם זה, היא לא היתה מוכנה ללכת".

השיחה מעולם לא התרחשה, עם אף אחד. "רציתי לדבר איתה על המוות, אבל תמיד היתה תחושה של תקווה שהיא עומדת לעשות את זה", אומר מסר.

דיבור על מוות בסוף החיים הוא הצעה קשה, מביכה הן עבור הגוסס והן עבור בני המשפחה. לכל אחד מהם יש סיבות שונות לרצות לשתוק או לדבר. בני משפחה מסוימים לא אומרים דבר, מחשש לומר את הדבר הלא נכון. או שהאדם הגוסס אינו אומר דבר בגלל אמונות תפלות, כי ההכרה במוות היא לזרז אותו. ובני משפחה לעתים קרובות רוצים להגן על האבל שלהם מן הגוסס אדם, בעוד האדם הגוסס דומה רוצה להגן על בני המשפחה.

אין פלא שאחד מארבעת האמריקאים מעל גיל 45 שנסקרו בסקר טלפוני שנערך ב -1999, שנערך על ידי הקרן הלאומית להוספיס, אומר שהם לא יעלו נושאים הקשורים למוות של הוריהם - גם אם להורה היתה מחלה סופנית ופחות משישה חודשים לחיות. אבל אלה שעובדים בתחום המוות והגוסס מדגישים כי ההכרה בסיום החיים ואמירת הפרידה, בכל צורה שהיא, היא משחה רגשית ואפילו פיסית, הפחתת מתח ודיכאון.

שובר את הקרח

"תקשורת היא מה שבני אדם עושים, גם אם זה רק מחזיק ביד של מישהו", אומר סטיבן ג '. Baumrucker, MD, עורך שותף הראשי של American Journal of הוספיס וטיפול פליאטיבי. בכל אופן, באומרקר קורא, מדבר, שואל איזה סוג של טיפול שאדם גוסס רוצה, אומר מה שתמיד רצית להגיד. לעתים קרובות, יש צורך לטפל בנושאים רוחניים, הוא אומר, נזכר אדם עם סרטן הכבד שהיה בטירוף של מצוקה עד שהוא הוטבל שלושה ימים לפני שהוא מת. מחלוקות משפחתיות גם יכול להיות דחוף. "אחרי שבני משפחה מתים זה לא זמן טוב לנסות ליישב איתם", הוא אומר.

נמשך

אבל איך להתחיל? הכומר רונלד פורקי, מנכ"ל ההוספיס התקווה ברוצ'סטר, אמר כי הצעד הראשון הוא לגלות מה האדם הגוסס חושב. "אני שואל, מה אתה חושב שיקרה עם המחלה שלך?" הוא אומר. אם המטופל משיב, "יותר טוב בכל יום", כפי שעשה לאחרונה אחד מחולי הסף של פורקי, קרוב לוודאי שיש סיכוי קטן לשיחה באותו רגע. עם זאת, כשמתקרבים למוות, המחסומים נשברים בדרך כלל, הוא אומר.

לחולים ולמשפחות הוא נותן חוברת עממית נעלם מן הראייה שלי מאת ברברה קרנס, המתאר את השינויים הרגשיים והפיזיים המתרחשים כשאדם מתקרב למוות. "כשאנשים מתחילים לחלות בפעם הראשונה, הם רוצים לטפל בבני המשפחה", אומר פורקי. "ככל שמתקרבים יותר למוות, כך הם יותר אינטלקטואלים". זוהי לעתים קרובות הזדמנות לדיון משמעותי. "אתה יכול לפנות אל הפרט ולומר, 'איך אתה חושב שאתה עושה עכשיו?' "אומרת קוני בורדן, RN, מנכ"ל ההוספיס על ידי מפרץ בסן פרנסיסקו. "אם התשובה היא, 'אני לא עושה כל כך טוב', הפרט מחפש הזדמנות לדבר, אל תעימי את האדם, תנסי לשאול, 'יש משהו שאתה רוצה להגיד לי?' "

מתפתל

יכולים להיות רגעים של בוטה מפתיעה. אלינור שלדון, אחייניתה של רוברטה, סיפרה לדודתה שבן משפחה יקנה פיג'מה חדשה לרוברטה. תשובתה של רוברטה: "היא יכולה לקנות לי את הפיג'מה שישרפו אותה".

ככל שמתקרב המוות, המילים נעשות פחות חשובות, על פי עובדי ההוספיס; מגע ודממה נעשים משמעותיים יותר. עבור משפחתה של רוברטה, המוסיקה נותרה חיונית. שלדון ניסה לשוחח עם רוברטה על ההבדלים שהיו להם ודחו. לבסוף, היא ניהלה את השיחה שרצתה לשיר "דרייס מדהים" לדודתה, ששכבה במיטה, קרובה למוות. "לא הייתי בטוחה שאני יכולה לעשות את זה, אבל עשיתי זאת", היא אומרת. "הרגשתי שהיא יכולה לשמוע אותי, היא לחצה לי את היד".

ג'יין מרדית אדמס כתב, בריאות, בוסטון גלוב, ופרסומים אחרים. היא מתגוררת בסן פרנסיסקו.