תקווה גדולה לדם טבורי

כאשר בנה של פאט ליליה נולד במארס 2000, הוא ואשתו לורה הוציאו את מה שהוא מכנה "פוליסת ביטוח שעובדת". אבל הטבות משלימות באמצעות הקופה שלהם הוא לא מה שהוא מתכוון.

רגעים אחדים לאחר שנשלחה בנג'מין ליליה, במקום להשליך את חבל הטבור באופן שגרתי, הכניסו אחיות העבודה שלוש מזרקים לחוט והוציאו כ -50 סמ"ק של דם. מאוחר יותר, Liljas shipped את המזרקים עם דם טבורי לחברה פרטית, אשר היה לאחסן אותו בצורה קפואה באוניברסיטת אריזונה.

הביטוח הביולוגי שלהם מונח בצורה של תאי גזע, תאים לא בשלים, שיש להם פוטנציאל להתפתח לסוגים אחרים של תאים כגון שרירים או עצם. אלה נמצאים בדם טבורי ומשכו את תשומת לבם של חוקרים כמשאב המציל חיים להשתלה בחולי לוקמיה ותנאים אחרים.

אם בנימין אי פעם יפלו קורבן למחלות האלה, ליליאס מקווה שתאי הגזע המאוחסנים יחכו לו, וימנעו חיפוש ממושך אחר תורם מתאים.

הנוהל "לך בלי תקלה, "אומרת ליליה. "זה קצת שקט נפשי נוסף, יש רשימה הולכת וגדלה של מחלות שניתן לטפל בהן בתאי גזע".

הליך פשוט - אבל אחסון יכול לעלות יקר

העניין בדם הטבורי כמקור של תאי גזע וכאלטרנטיבה להשתלות מוח עצם מתרחב - מסיבות שונות.

התאמת התורם למקבל אינה צריכה להיות מדויקת בדיוק בעת השימוש בדם טבורי כפי שהיא עושה בעת שימוש במח העצם, כך גדל הסיכוי למצוא תורם מתאים. ובגלל חוסר הבשלות של תאי גזע בדם טבורי, החולים נוטים פחות למחלת "השתל לעומת המארח" - תופעה נפוצה כאשר המקבל דוחה תאי דם מושתלים, אומרים מומחים.

וכמובן, אם התאים ייכנסו מחדש לאותו אדם שממנו באו, אין סיכוי לדחייה.

כתוצאה מכך, הבנקאות של דם טבורי על ידי הורים לעתיד נמצאת במגמת עלייה. מישל לין, מבויילסטון, מסצ'וסטס, בחרה לבנק את בנה של רייאן, כי אביו מאומץ.

נמשך

"אנחנו לא יודעים שום דבר על ההיסטוריה הרפואית שלו", היא מספרת על בעלה. "ניסינו ללא הצלחה להשיג מידע אבל לא מכירים את קרובי הדם שלו, זה נראה כמו דבר פשוט לעשות את זה יכול לתת תועלת משמעותית."

אבל דם טבורי בנקאי באמצעות חברות פרטיות יכול להיות יקר. הליליאס השתמש ב- Cord Blood Blood Registry (CBR), בסן ברונו, קליפורניה, שגובה תשלום ראשון של 1,250 דולר ולאחר מכן תשלום שנתי של 95 דולר.

לדברי ד"ר האריס, מנהל בנק הדם הטבורי של CBR, אחסון דם טבורי הוא השקעה נבונה כאשר לוקחים בחשבון את הבלתי נמנע של ההתקדמות העתידית במחקר תאי הגזע.

"כיום אנו יכולים להשתמש בתאי גזע עבור סרטן הדם, כמה גידולים מוצקים, ומחלות גנטיות", הוא אומר. "אבל מה נוכל להשתמש בו בעתיד - טיפול גנטי ילך ויתרחב, והנדסת רקמות תתפוצץ, אם כי אולי לא אקבל סרטן, כשאני שוקלת את כל האפשרויות העתידיות האלה, את הסבירות של צורך בתאי גזע יכול לעלות כמה מאות פעמים, וכאשר אתה מפחית את העלויות, זה לא משמעותי ".

טוב יותר בטוח מאשר להצטער?

האריס, שהביא דם טבורי לילדיו, אומר כי על בסיס היכולות הנוכחיות, הסיכוי של אדם הזקוק לתאי גזע הוא בטווח של 1 מתוך 2,000.

אבל זה בהחלט על קצה נמוך של הערכות. בשנת 1999 פרסמה האקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים (AAP) הצהרה הממליצה על בנקאות פרטית של דם טבורי רק כאשר יש בן משפחה עם צורך הנוכחי או הפוטנציאלי לעבור השתלת תא גזע.

"טווח האומדנים עבור הסבירות של שימוש בתאי גזע מאוחסנים הוא בין 1 ל -1,000 ל -200,000", על פי הצהרת AAP. "לאור הקושי לאמוד את הצורך להשתמש בתאי הדם הטבורי שלו להשתלה, אחסון פרטי של דם טבורי בביטוח ביולוגי אינו חכם".

AAP ממליץ תרומה פילנתרופית של דם טבורי לבנקים הציבוריים.

עם זאת, כפי שציין האריס, חברות פרטיות ישמרו דם טבורי שנשלח מכל מקום בעולם, אך הבנקאות הציבורית נגישה רק בבתי חולים ובמרכזים המספקים את השירות.

נמשך

ליליה אומרת שהוא מעולם לא שקל את האפשרות להשתמש בבנקים ציבוריים - כי הוא לא היה מודע לכך שהם קיימים.

בעוד חברות הבנקאות הפרטית צצו ברחבי הארץ - עם מספר הולך מחוץ לעסקים בשנים האחרונות - הבנקים הציבוריים היו איטיים יותר להתפתח. כרגע יש רק שמונה בנקים ציבוריים טבורי דם של לאומי מארו התורם תוכנית (NMDP) הרישום.

אתר האינטרנט של NMDP מונה כ -17 מרכזים ברחבי הארץ שגם מקבלים תרומות דם טבורי, אך אינם חברים ברישום.

אנשים אשר תורמים דם טבורי יכולים, באופן תיאורטי, להחזיר את התרומה שלהם אם הם כבר השתמשו בהשתלה, מציין ד"ר ויקי סלון, מנהל בנק הדם הטבורי בבית החולים לילדים של אורנג 'קאונטי, קליפורניה. כי התרומה היא חופשית, היא עלולה להיות אופציה יותר נגישה עבור משפחות עניות ואלה מרקע אתני מגוון, ובכך להגדיל את מאגר תאי גזע להשתלה עבור קבוצות אלה, אומר Slone.

שאלות של אתיקה - ומשפט

אף על פי שמעולם לא הוקמו באולם בית המשפט, רוב המומחים המשפטיים רואים בדם טבורי את רכושו של התינוק - וההורים הם שומרי החומר הזה המציל חיים. כאשר מחליטים על דם טבורי לבדם, יש הורים שהציגו מסמכים משפטיים שבהם הם קובעים כי עם הגיעו לגיל 18, הילד יכול להשתלט על התאים.

מתעוררות גם נושאים משפטיים הנוגעים לתהליך הגבייה. בחוזים עם ההורים, בנקים פרטיים בדרך כלל מנסים לפטור את עצמם מכל אחריות אם, למשל, דם טבורי לא נאסף במהלך הלידה של התינוק, או אם דגימת הדם אינה שמיש כאשר הוא נחוץ.

יש גם את השאלה מי יש גישה למידע הסמוי של הדם הטבורי - מחלות ותכונות גנטיות המשותפות הן לתינוקות והן להורים. הורים צריכים לברר מה מדיניות הבנק לגבי בדיקת דם טבורי ולשאול אם כל המזהים מופשטים מדגימות הדם כדי להגן על הפרטיות של התורם. רופאים רבים ימליצו למטופלים שלהם על תרומת דם טבורי לבנק הדם ששומר על מזהי החולה.

נמשך

הטוב ביותר של כסף?

המכשולים הטכניים המקיפים את השימוש בתאי גזע טבורי של דם טבורי יצרו עמידות לשימוש שלהם בהשתלה - ומכאן לאימוץ נרחב יותר של בנקאות ציבורית על ידי בתי חולים, אומרת רבקה היילי, MD, הקצין הרפואי הראשי של השירותים הביו-רפואיים של האמריקאי האדום קרוס.

בגלל חוסר הבשלות של תאי גזע בדם הטבורי דורש תקופת המתנה ארוכה כדי להכפיל את ההשתלה לאחר, יש סיכון מוגבר לזיהום במהלך הביניים

"זה יכול להיות יקר עבור בתי החולים כי הם צריכים לתמוך בחולה", אומר היילי. "אף בית חולים לא רוצה לשמוע על מצב יקר יותר לעשות דברים, תחת טיפול מנוהל, בית החולים יכול לקבל כל כך הרבה עבור כל השתלה, ואם הם לבזבז את יתר החולים צריך לספוג את השוליים."

לצלב האדום האמריקני יש כיום שבעה אתרי איסוף דם טבורי פעילים ברחבי הארץ.

Bioethicist Art Caplan, PhD, אומר שההורים לא יכולים להיות פגומים על הבנקאות של הדם הטבורי של הילד שלהם, אבל מציע כי הבנקאות הציבורית עדיפה.

"אנשים ישלמו לא מעט לבריאות הילדים", הוא מספר. "אני חושש שאנשים יבחרנו את האחסון כמו שהם חושבים מה הדרך הטובה ביותר להוציא את כספם, אני חושב שהאינטרסים הטובים ביותר של הציבור אינם מוגשים על ידי מערכת מופרטת. אם נגיע למערכת ללא מטרות רווח ".

קפלן הוא מנהל המרכז לביואתיקה במערכת הבריאות של אוניברסיטת פנסילבניה.

עם זאת, סביר להניח כי הורים רבים צפויים יבחר הבנקאות הפרטית. אז מה הם צריכים לדעת לפני שהם נכנסים לזה?

ליליה קוראת להורים לחקור בקפדנות את החברה הפרטית שהם בוחרים, ולגייס רופאים ואחיות לעבודה בהחלטתם. בגלל בנק הדם הטבורי הוא עדיין לא המיינסטרים, כמה אנשי מקצוע בתחום הבריאות אולי לא מכיר את התרגול, הוא אומר.

"ודא שאתה יודע איך ההליך אמור ללכת ולוודא שאתה מדבר עם רופאים, עבודה אחיות משלוח," Lilja מייעץ. "הם כנראה לא יהיו לך מושג מה אתה רוצה לעשות, אתה צריך להיות עורך דין שלך, או שזה לא יקרה."

מארק מורן הוא כתב אזורי של קליבלנד, שכותב על רפואה, מדע ומדיניות בריאות ברחבי אזור המטרו.