מאת ניק מולקאהי

15 באוקטובר, 2018 - טקסי צלצול בל כדי לסמן את סוף הטיפול בסרטן נפוצים כיום במרפאות הסרטן ברחבי ארה"ב. קשה למצוא מרכז ללא פעמון או פעמונים.

כל טקס מככב בחולה שהשלים קורס מלא של כימותרפיה או קרינה. הכבוד יצלצל בפעמון ולעתים קרובות קרא שיר קצר על הקיר לצד הפעמון. האירוע נועד לספק תחושה של סגירה לחוויה קשה לעתים קרובות.

עבור מטופלים, משפחות ומטפלים המשתתפים, צלצולי הפעמונים הם רגשיים וקטארטיים מאוד.

"אנחנו נלך מדמעות לצחוק כמעט בכל טקס", אמרה בוניטה בול, מנהלת אחות שעבדה כדי לקבל פעמון שהותקן לפני 4 שנים ביחידה לטיפול כימותרפי בבית החולים פנסילבניה בפילדלפיה.

במרכז לרוזוול פארק מקיף סרטן בבאפלו, ניו יורק, יש "פעמון ניצחון" גדול בלובי הראשי. "אפשר לשמוע את זה בכל ארבע הקומות הראשונות של הבניין הקליני הראשי שלנו, וזו הפתעה כה מאושרת", אמרה ד"ר בת לנגן, מנהלת טיפול פסטורלי במרכז. "כל מי ששומע את הפעמון מפסיק את מה שהוא עושה, מחייך ומחא כפיים".

אולי לא כולם.

בחולים שסרטן התפשט, מי לא יכול "להכות" סרטן, את הצליל של הפעמון יכול לעורר כעס, טינה, התפטרות או דיכאון, על פי חשבונות מקוונים שונים.

טיפול - במיוחד כימותרפיה - יהיה חלק משאר חייהם של חולים אלה. אין לזה סוף.

במאמר שפורסם לאחרונה, קתרין או'בריאן, מטופלת בסרטן השד הרביעי, משיקגו, קיבלה ייעוץ למרכזי הסרטן: להיפטר מהפעמונים בסוויטות המעניקות עירוי לכימותרפיה, או IVs.

"אם הייתי מנהל מרפאת סרטן, לא היה שום פעמון באזור העירוי, לא אכפת לי אם 'כולם מוזמנים לצלצל'. איך היית רוצה להיות שם שבוע אחרי שבוע לנצח נצמד מוט IV כמו אחרים לחגוג את הפגישות הסופיות שלהם? היא כותבת.

"אני לא אומר שזה לא בסדר לחגוג את סוף הטיפול", אומר אובראיין. "אני אומר שזה לא רגיש לערוך מסיבת ריקודים בסוויטת האינפוזיה מול מטופלים אחרים שידווחו על כימותרפיה עד סוף חייהם, למה לא להעביר את תעודות ההשלמה בשקט?"

נמשך

דבריו של אובראיין מרוסנים, לעומת אלה של יהודית סונדרס, מטופלת בסרטן שד גרורתי שכותב את הבלוג "החיים שלא ציפיתי".

"אני שונא את זה!" היא כותבת על הפעמון ועל מה שכנראה מרמזת - שכשהטיפול מסתיים, "החיים חוזרים למה שהיה קודם".

סונדרס נחרד על ידי הפעמון והצלצול: "באופן אישי אני מוצא את זה קצת בורים ומגעיל לראות אנשים מביעים את ההתרגשות שלהם כאשר אחרים סביבם פשוט מתאמצים להישאר בחיים."

"אני צריך לצלצל בפעמון?" כבר נושא בלוח המודעות לחולים ב- breastcancer.org, אתר פופולרי לצרכנים ולאנשי מקצוע. באתר, אישה עם סרטן גרורות מאוטווה, אונטריו, דיווחה כי נאמר לה שהיא "צריכה לצלצל" בפעמון הכימותרפיה של בית החולים שלה ולבקש עצה.

היא קיבלה 59 תגובות מחולים אחרים. הם מפוצלים באופן שווה בין הזלזול בטקס לבין אימוץ הרגע של השלמת הטיפול. כפי שאישה אחת שאוהבת צלצול פעמונים אומרת, "אנחנו צריכים לחגוג את הניצחונות הקטנים".

אישה אחרת מניו יורק מספרת על בעיה תרבותית אפשרית עם הטקס. "יש אמונה טפלה יהודית על כך שלא רוצים למשוך את עין הרע, ולכן אין לנו מקלחות תינוק לפני שהתינוק נולד, אני לא מבין למה את לא רוצה לצלצל בפעמון".

נשים אחרות מבטאות חוכמה עממית דומה על צלצולי פעמונים שאפשר לסכם אותן: אל תפתו את הגורל.

מה הרופאים חושבים ומציעים

הרופאים הבחינו כי טקסי צלצול פעמונים יכולים ליצור אי נוחות ולבבות כבדים.

ג 'ון מרשל, MD, של מרכז הסרטן ג'ורג'טאון מקיף בוושינגטון, D.C., אחראי על יחידת כימותרפיה IV של המרכז עבור סרטן המעי הגס, הכולל פעמון. "צריך לנו את הפעמון הזה?" הוא שאל וידאו Medscape מוקדם יותר השנה לאחר שסיפר את הסיפור של המטופל שהרגיש מבודד על ידי צלצול שלה.

הוא תוהה אם מטופלים עם סרטן גרורתי, כמו צלצולים שאינם פעמונים במרכזו, זקוקים לאירוע מסוג "יום השנה" או משהו שמאפשר להם להכיר במאבק שהם ממשיכים ".

נמשך

עכשיו, כעבור חודשים, אומר מרשל: "זה נושא גדול, לא, לא פתרנו את הבעיה, אם כי הגדלנו את הרגישות לצוות הסיעוד ולאחרים".

בול, שהיא אחות מוסמכת, הדגישה כי הצוות שלה בבית החולים פנסילבניה סוגרים את דלתות החדרים של אנשים עם פרוגנוזה גרועה.

הצוות שלהם למד מניסיון. בתחילה, הטקסים שלהם כללו תמיד עוגה היו מאוד מפלגתית.

"הבנו שזה לא חגיגה לכולם, אז אנחנו עכשיו תכליתית ורגישה כאשר אנו עושים זאת", אומר בול.

אבל היא גם הודתה כי הפעמון שלהם הוא "מיקום מרכזי" ליד תחנת האחות באמצע יחידת 18-chemo IV היחידה.

אן כץ, דוקטורט, אחות מוסמכת מוויניפג, מניטובה, ומחברת אחרי שאתה מצלצל בל … 10 אתגרים עבור ניצולת הסרטן , קורא פעמונים מצלצל "רגע הזקיף" אבל אומר שזה עשוי "לשלוח הודעה מעורבת."

"למרות שהטיפול הפעיל, בין אם זה טיפול כימותרפי או הקרנות, הוא בהחלט ציון דרך, זה לא סוף הטיפול או תופעות הלוואי עבור רבים", היא אומרת בדוא"ל.

השלבים הבאים בטיפול, כגון טיפול אנדוקריני לטווח ארוך לסרטן השד או לסרטן הערמונית, הם "בלתי צפויים לעיתים קרובות, וייתכן שהניצולים מתוסכלים", היא אומרת. כץ הוסיף כי טקס צלצול הפעמונים, עם הצעת הסופיות שלו, עשוי להוביל את בני המשפחה והחברים לקבל "ציפיות לא מציאותיות לגבי מה שהניצול יכול או צריך לעשות".

השבריריות של התקווה

רונגוול פארק של לנגן מסביר כי הפעמון הוא די הרבה על תקווה - עבור חולים וצוות. "כאשר הפעמון מצלצל, זהו סימן של תקווה לכל מי ששומעים אותו - המאובחנים החדשים, אלו הנמצאים על נתיב הטיפול, אלה שאולי ירצו לוותר, ואלה מאיתנו שעובדים במרכז הסרטן, "היא אומרת.

"זה ממש רגע של חגיגה", אומר לנגן.

הרגע עשוי או לא יחזיק מעמד.

במאמר שפורסם על ידי ד"ר וייק סוביה, ד"ר אונקולוג רפואי במרכז הרפואי של ד"ר אנדרסון ביוסטון, מספר את סיפורו של "ג'ני", ילדה בת 18 עם סרטן עצמות פרוגנוזה המסכן את הרגל מתחת לרגליים קטיעה ולאחר מכן אדונים הליכה והפעלה באמצעות תותבת יחד עם "כימותרפיה קפדנית הגבורה."

נמשך

לבסוף, יש "אור בקצה המנהרה" - סריקות של ג 'ני לחזור נקי בביקור הקליניקה שלה, ואין שום עדות לסרטן.

אבל ג'ני באה לבדה לביקור החדשות הטוב הזה בבית החולים לסרטן ילדים של אנדרסון, וכתוצאה מכך, היא רוצה לדחות את צלצול הפעמון לביקור הבא שלה, כדי שחבריה ומשפחתה יוכלו להיות נוכחים.

הביקור הבא של ג'ני הוא רק 8 שבועות לאחר מכן, כאשר יש לה סריקה החזה מתוזמן שעות לפני הטבעת מצלצל הפעמון.

במרפאה, ג'ני ובני משפחתה מצטרפים לכל צוות הטיפול מסביב לפעמון. היא תתקיים עם האונקולוג שלה, סוביה, אחרי הטקס.

לפני שהצטרף למשפחה, Subbiah בודק אם הסריקות של ג 'ני יש סוף סוף נוספו למערכת MD אנדרסון המחשב.

"המסך נפתח והלב שלי שוקע, הו, לא, היא פיתחה גידול גרורות בריאותיה, היא היתה לגמרי ללא סימפטומים, "מסביר סוביה.

הרופא הצעיר יוצא אל הפעמון, שם ג 'ני רק מתחיל את הטקס של קבלת התעודה שלה מצלצל בפעמון שלוש פעמים. כולם מריעים. תמונות נלקחות. ג'ני אומרת שזה היום המאושר ביותר בחייה.

לבסוף, Subbiah שואל את המשפחה לבוא למשרדו. החדשות הרעות משותפות. שמונה חודשים לאחר מכן, ג'ני מתה.

חודש לאחר פטירתה של ג'ני, המשפחה מבקר סוביה, והם זוכרים את הכרתם של ג 'ני ואת ג' ני על שיש לו את הפעמון מצלצל פעמון. הם מעניקים לו תמונה אהובה מהטקס. הוא סומך כי שלוש אחיותיה של ג'ני ישמרו את אותה תמונה ויציגו אותה על קיר, על שולחן או על מדף, וכשהן מביטות בה, הן ירגישו את שמחת אותו רגע מצלצל בפעמון.