כאשר דלקת מפרקים שגרונית פוגעת עשרות שנים מוקדם מהרגיל.

מאת קרולין סייר

בחורף שעבר, אחרי שבילתה כמה אחר צהריים באתור שלג, התעוררה הת'ר מיכאלי, בת 27, באמצע הלילה ולא הצליחה לצאת מהמיטה. "המפרקים שלי התנפחו כל כך עד שלא יכולתי לזוז בלי לבכות", היא אומרת.

חודשיים לאחר מכן, פרופ 'המכללה באוניברסיטת ג'ונסון וויילס בפרובידנס, RI, שתמיד היה בריא, אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית (RA) - מחלה אוטואימונית מתישה הגורמת לדלקת ונפיחות במפרקים וברקמות הסובבות בדרך כלל בפרק כף היד, באצבעות, בברכיים, ברגליים ובקרסוליים. איברים אחרים כגון הריאות, העור והעיניים יכולים גם להיות מושפעים.

"זה בא משום מקום", אומרת מיכאלי, שהתחילה לחוש עייפות קשה, כאבי פרקים וקשיחות. "בעלי היה צריך להלביש אותי. ידי היו כה נפוחות עד שלא יכולתי לשטוף כלים או תעודות כיתה. הייתי כל כך מפוחד. לא ידעתי מה קורה לי ".

RA אצל צעירים: כמה משותף?

המצוקה של מיכאלי נפוצה יותר מכפי שאתם עשויים לחשוב. RA, אשר משפיעה על 1.3 מיליון אנשים בארה"ב, מאובחנת בדרך כלל בין הגילאים 30 ו 80, אלא גם מתרחשת אצל אנשים צעירים.

"הסיכוי כי בוגר צעיר יפתח RA הוא נפוץ יותר ממה שחשבו קודם לכן", אומרת סינתיה קרווסון, MS, ביו-סטטיסטית של מאיו קליניק וחוקר RA, אשר פירסם לאחרונה מאמר ב דלקת פרקים וראומטיזם על הסיכון לכל החיים לפתח מספר מחלות ראומטיות אוטואימוניות. Crowson אומר כי הסיכויים של מישהו בשנות ה -20 שלהם בפיתוח RA הוא 1 ב 714 עבור נשים ו 1 ב 2,778 לגברים.

גורמים מסוימים יכולים להגדיל את הסיכון. לדברי רבקה מאנו, MD, MHS, ראומטולוג בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת ג'ונס הופקינס, עישון מגדיל את הסיכוי לפתח RA אם אדם כבר רגיש מבחינה גנטית למחלה. היסטוריה משפחתית, היא אומרת, היא גורם סיכון חשוב נוסף, משום שמחלות אוטואימוניות נוטות להופיע במשפחות.

אבחון ניקוז

לדברי מאנו, הבגרות הצעירה היא תקופה קשה במיוחד לאבחון של RA, הן מבחינה פיזית והן מבחינה רגשית. עבור חולים רבים, הכאב וההרס המשותף הגורמים למחלה יכולים להיות מנוהלים באמצעות תרופות כגון תרופות אנטי-תרופתיות משנות-מחלות, תרופות אנטי-דלקתיות וסטרואידים. רבים יכולים להיות תופעות לוואי כגון נזק כבד, עלייה במשקל, מוגברת רגישות לזיהום.

נמשך

"האבחנה היא מדהימה עבור צעירים, שברוב המקרים חושבים שהם בלתי מנוצחים, ולא היה להם שום ניסיון עם מערכת הבריאות", אומר מאנו. "מבחינה רפואית, צריך לחשוב בצורה אגרסיבית - למישהו בן 20 יש הרבה שנים לפתח נזק מהמחלה".

לפני שמצא את התמהיל הנכון של תרופות, תרזה וייט, 29, מנהל המשרד מ וויליאמספורט, אבא, לא יכול לתפקד כרגיל. "למרבה האירוניה, אמא שלי בת 70 נאלצה לטפל בי", היא אומרת. אפילו עכשיו, לבן יכול לעבוד רק במשרה חלקית, והוא אינו מסוגל להשתתף בפעילויות נהגה ליהנות כמו פילאטיס. "קשה לי לעשות את רוב הדברים בצורה נורמלית, "היא אומרת.

מבחינה רגשית, החיים עם דלקת מפרקים שגרונית יכולים להיות קשים. אירועים מרכזיים בחיים כגון גימור בית הספר, הקמת קריירה, והקמת משפחה לעיתים קרובות מתעכבים אם המחלה מתלקחת. צעירים אומרים שיש לעיתים קרובות סטיגמה הקשורה למחלה. "כשאנשים שומעים את RA, הם נוטים לחשוב על הידיים המעוותות של סבתם", אומר מאנו.

כריסטינה איברסן, בת 20, סטודנטית באוניברסיטת ביילור שבטקסס, אומרת שחבריה ומוריה אינם יודעים שהמחלה יכולה להשפיע על אנשים צעירים. "זה כל כך מתסכל להסביר לחברים שלי למה אני יותר מדי כאב ללכת לאגם לסוף השבוע", היא אומרת. "למרבה הצער, כאשר המפרקים שלי צריך להיות עטוף, יותר אנשים מאמינים לי."

Iversen חי עם RA מאז שהיא הייתה בת 4, אבל הבגרות מביאה על סט חדש של אתגרים. מראש טרום Med שעדיין חווה התפרצויות קופצים, פחדים היא לא תהיה מיומנות או כושר להמשיך התמחות כמו ניתוח.

Iversen לוקח תרופות כאשר יש לה סימפטומים, והיא גם מנסה לנהל את מחלתה על ידי פעילות גופנית, אימון כוח, שחייה, עושה יוגה. מאנו ממליץ לחולים להישאר פעילים. "זה שומר על מסת שרירים ולא יפגע במפרקים שלהם - זה ישמור על תפקודם", היא אומרת.

ענייני משפחה

מאחר ש - RA משפיע על פי שלוש נשים כמו גברים, נשים רבות עם 20 דלקת מפרקים שגרונית חוששות לגבי קיום משפחה. "האבחנה מעלה כל כך הרבה שאלות", אומרת מיכאלי. "האם תרופה זו תגרום למומים מולדים? האם אוכל להעלות על הדעת? איך אטפל בטיפול בילד עם המחלה שלי? "

נמשך

עם תכנון זהיר ומעקב, רוב החולים יכולים להיות הריונות מוצלחים. לדברי מאנו, מחצית מהחולים חווים רמיסיה של סימפטומים במהלך ההריון, בעוד החצי השני נכנס לתוך התלקחות.

חלק מהחולים שהם כבר ההורים המאבק להתמודד עם האחריות. Kayla Rae, אם חד הורית בת 29 מלואיזיאנה שאובחנה בשנת 2010, אומרת כי החלק הקשה ביותר הוא האשמה שבה היא חיה. "אני יודעת שהחיים של בתי יהיו שונים אם אני ארגיש יותר טוב", היא אומרת. "RA נוטה להשפיע על כל החלטה שאני עושה. משהו פשוט כמו קניות מכולת יכול להיות כל מה שאני יכול לעשות ביום אחד. "

טיפול ברגשות

רגשות כגון הכחשה ותסכול נפוצים בקרב חולי RA. מייקל נאבקה ברגשותיה כאשר אובחנה לראשונה. "הרגשתי כל כך כועסת", היא אומרת. "כל הזמן תהיתי למה זה קורה לי עכשיו, בשלב זה של חיי. זה לא הוגן, מה עשיתי שמגיע לי? "

RA עשה את זה קשה יותר עבור מייקלי ליהנות תחביבים ישנים כמו ריקוד ריקוד קיאקים עם בעלה, והיא צפויה להיות על תרופות מרשם לטפל RA שלה למשך שארית חייה.

אבל היא מנסה לא לתת למחלה למנוע ממנה לעשות את הדברים שהיא הכי אוהבת. "בימים טובים, כשאני מלמד ובאלמנט שלי, לפעמים אני אפילו שוכח שיש לי דלקת מפרקים שגרונית. אבל עדיין, אין מנוס מהעובדה שהחיים יהיו מאבק מתמיד מכאן ואילך ".

חשוב שחולי RA אשר נאבקים עם הרגשות שלהם מבינים שהם אינם לבד. "אנו מזכירים למטופלים שהרגשות שהם מקיימים הם נורמליים וכי ישנם מטופלים אחרים שעוברים את אותו הדבר", אומר מאנו. "חשוב מאוד שלמטופלים יש רשת תמיכה חזקה".

חלק מהחולים פונים לבני משפחה וחברים, בעוד אחרים מוצאים נחמה בקבוצות תמיכה. Manno מציע ליצור קשר עם קרן דלקת פרקים כדי למצוא קבוצה באזור שלך. ייעוץ אישי הוא גם אופציה לחולים מדוכאים או חרדים.

חשוב גם להיות משכיל על המחלה ולשתף את הידע שלך עם בני משפחה וחברים. "ככל שהמטופלים יודעים יותר, כך הם יכולים להסתדר טוב יותר", אומר אריק מטסון, MD, MPH, יו"ר ראומטולוגיה במרפאת Mayo. "זה עוזר להוציא את הפחד מהמחלה כאשר אתה מבין את זה טוב יותר, וכאשר אתה יודע שיש הרבה מה לעשות על זה."