הורים לילדים עם סכנת חיים מצפים לקבל החלטות קשות בכל יום. ביניהם עשויים להיות אם לדבר עם הילד החולה שלהם ואחיו על האפשרות של מוות. אם ההורים בוחרים לדבר עם ילדיהם על התחזית של הילד החולה שלהם, צוות הטיפול הפליאטיבי יכול להיות שם כדי לעזור.

אני צריך לדבר עם הילד שלי על המוות?

אנשי מקצוע פליאטיביים מסכימים שילדים בדרך כלל יודעים יותר ממה שהוריהם חושבים שהם עושים. הורים יכולים לאמוד את מה שילדיהם יודעים באמצעות השאלות שילדים שואלים. אם ילד חולה סופני שואל, למשל, "האם אני הולך למות?" הוא או היא אולי לא רוצה לשמוע "כולם הולכים למות יום אחד." במקום זאת, זה יכול להיות אות שהילד יודע שמצבו הוא מסכן חיים.

אנשי מקצוע מסוימים ימליצו על תקשורת פתוחה וישירה עם ילדים על התחזית של הילד בכל עת. אחרים עשויים לומר שזה רק צריך לספר את הילד כמו הילד שואל לדעת. כולם מכירים בכך שכל משפחה שונה.

אם ההורים מתעלמים משאלות הילדים, הילדים עשויים לשאול מישהו אחר או להחזיק את השאלות, דבר שעלול לגרום לחרדה מיותרת. ההכרה במקום להתעלם משאלות יכולה לבנות אמון ולהראות לילדים שהדאגות שלהם חשובות. זה עשוי להגביר את הסבירות כי ילדים מגיעים להורים שלהם עם שאלות עתידיות.

במהלך מחלתו של הילד, הילד והאחים שלו עשויים להרגיש מנותקים. הילד החולה עשוי לזהות שההורים תמיד לוחשים או עוזבים את החדר כדי לדבר עם רופאים. האחים ישים לב כי יותר תשומת לב ממוקדת על הילד החולה. ללא תקשורת פתוחה, ילדים יכולים להסיק את המסקנות הלא נכונות מתצפיות אלה.

איך אני צריך לדבר עם הילד שלי על המוות?

מומחים מייעצים להורים להיות כנים וקונקרטיים בדיונים על מוות. הימנע מלשון נקייה. מבוגרים משתמשים בלשון נקייה כדי להימנע מנושאים לא נוחים, אך ילדים, שחושבים מילולית לאורך כל תקופת ילדותם, עשויים שלא להרים רמזים אלה.

אם הורה אומר לילד שאחיו מת שהאח הוא ישן, הילד עשוי לצפות שהאח יתעורר. אם ההורה אומר שהאח לא יתעורר, הילד עלול לחשוש ללכת לישון ולא להתעורר.

למרות המילים קשה לומר, אנשי מקצוע מסכימים כי ההורים צריכים להשתמש במונחים כמו "למות", "מת", "גוסס". אם ההורים לא יכולים לומר את המילים האלה, צוות הטיפול הפליאטיבי יכול לעזור להסביר את מה שההורים רוצים שילדיהם ידעו.

נמשך

איך אני שובר חדשות רעות לילדים שלי?

שמירה על תקשורת פתוחה עם ילדים מרגע האבחון ואילך מפחיתה את הסיכוי להפתיע פתאום ילד עם חדשות רעות בהמשך. שמירה על ילדים מעודכן בכל שלב של הטיפול יכול לגרום לשבירת חדשות רעות יותר.

כאשר ילד עוקב אחר התקדמות הטיפולים, יכול הורה או מומחה לטיפול פליאטיבי לומר משהו דומה, "זוכר את התרופה שקיוונו שיעשה אותך טוב יותר, היא לא עושה את מה שקיווינו שהיא תעשה".

ובכל זאת, זה לא יהיה קל להתחיל את השיחה. עובדים סוציאליים ומומחים בתחום חיי הילד ממליצים על מספר משאבים - כגון ספרי סיפורים וספרי פעילות - שיסייעו לשבור את הקרח ולסייע בפתרון מושגים קשים. אנשי המקצוע גם מעודדים את ההורים להשתמש בשאלות של ילדים כהזדמנות לפתוח שיחה.

מה אני צריך לצפות?

כאשר בן משפחה יש מצב של סכנת חיים, לעתים קרובות ילדים ישאלו שאלות. ככל שהם מזדקנים, כך השאלות שלהם יהיו ספציפיות יותר. כמו בני נוער, הם עשויים להיות גם אלה המנחה את השיחה.

למרות התשובות לשאלות שלהם עלול להביא חדשות רעות, ילדים לא מעבדים חדשות רעות באותו אופן שבו מבוגרים לעשות. הורים עלולים להיפגע מכך. המבוגרים מבינים מיד את קביעות המוות, ולכן אנו מגיבים בדמעות. ילדים, במיוחד אלה מתחת לגיל 12, לא יכול להבין את הקביעות של המוות מיד, אז הם לא יכולים להיות תגובה ראשונית חזקה לחדשות רעות.

ילדים יכולים להרגיש לא בטוחים במהלך שיחה כבדה או רצינית. הם עשויים לרצות לחזור לנורמלי בהקדם האפשרי. זה עשוי מתכוון לחזור במהירות למשחק הם שיחקו או את תוכנית הטלוויזיה הם צפו. זה לא אומר שהילד לא שמע או הבין. הורים יכולים להצטרף לילד בפעילות כדי להיות שם כאשר מתעוררות שאלות.

כאשר ילד גוסס, הורים רבים רוצים שהאחים יהיו ליד מיטתו של הילד עם שאר בני המשפחה. מומחי חיי הילד יעזרו להקל על זה, אבל הם מייעצים להורים כי אחים ירצו לעזוב את החדר במהירות ולחזור למה שהם עשו לפני. הורים צריכים להבין כי התנהגות זו היא נורמלית.

נמשך

מה הילד שלי יכול להבין?

כל שנה בחייו של ילד מביאה יכולת משופרת להבין את המציאות ואת קביעות המוות.

תינוקות ופעוטות פעוטות של ילד חולה או גוסס יכולים לחוש אובדן באמצעות:

• היעדר הורה או אח או אחות עקב טיפול או מוות של האחים
• הפרעה לשגרה הנגרמת על ידי טיפול או מוות של אח
• צער ומתח של הוריהם או בני משפחה אחרים

עצות אלו עשויות לסייע בניהול רגשות התינוק או האחים הפעוטות של ילד חולה או גוסס:

• הפוך את הזמן בכל יום כדי להחזיק, סלע, ​​ו להתכרבל אח.
• שמור את הילד על לוח הזמנים ככל האפשר.
• להשמיע הקלטה של ​​הורים הקוראים סיפור או לדבר עם האח בהעדרו של ההורה.

לבני 3 עד 5 יש תגובה המעוצבת על פי הדרך שבה הם רואים את העולם:

• הם הוגים קסומים ואינם מבינים את ההבדל בין פנטזיה למציאות. הם עשויים להאמין שהמוות הוא זמני או הפיך.
• הם מתמקדים באגו ויכולים להאמין שמותו של אח הוא עונש על משהו שהם עשו.

טיפים לסיוע לאחים בני שלוש עד חמש להתמודד עם רגשותיהם לגבי ילד חולה או גוסס:

• השתמש בשפה קונקרטית, כגון "למות", לא לשון נקייה כגון "שינה".
• בגיל זה ילד יכול להבין "הגוף של אחיך הפסיק לעבוד"; "אחותך הפסיקה לנשום".
• להבהיר לאחים כי המוות אינו תוצאה של משהו שהם עשו.

לבני 6 עד 9 יש תחושה מתפתחת יותר של מוות:

• הם מקשרים מוות עם זקנה. הם אולי לא מבינים שהם או אחים יכולים למות.
• הם יודעים יותר על איך הגוף עובד, אז הם עשויים להיות שאלות ספציפיות על איך מישהו מת. אחים עשויים לחשוב שחבורה על גופו מצביעה על אותה מחלה שאחיו או אחותו עשו.
• הם עשויים לקשר את המוות עם תמונות מפחידות של קריקטורות, כגון רוחות רפאים ורוחות.

טיפים לסיוע לאחים בגילאי 6 עד 9 להבין את רגשותיהם לגבי ילד חולה או גוסס:

• השתמש עזרים חזותיים שהם יכולים להבין. מומחי חיי הילד השתמשו במרשמלו כדי להסביר גידול של הגידול או תיאר לוקמיה כמו עיבוי של הדם.
• הפניות ספציפיות לאיברים כמו הלב והריאות.
• להבהיר כי המוות הוא לא כמו התמונות בקריקטורות.
• להבהיר לאחים כי מה שקרה לאח או לאחות לא קורה לכולם.

נמשך

בני 10 עד 12 מבינים את קביעות המוות:

• הם יודעים שהמוות הוא סופי ויקרה לכולם, כולל את עצמם.
• הם מבינים כי המוות שלהם או מותו של אחים יגרום עצב אצל אחרים. ילד חולה בגיל זה עשוי לומר שהוא צריך להחזיק מעמד למען הוריו.
• הם יגיבו יותר כמו מבוגרים עם כעס, עצב ופחד.
• יהיו להם שאלות ספציפיות יותר ויותר על המחלה ועל המוות.
• הם יכולים למצוא מידע משלהם.

טיפים לסיוע לאחים בני 10 עד 12 לילד חולה או גוסס:

• מצא הזדמנויות עבור אוורור קונסטרוקטיבי של רגשות, כגון קבוצות אחים בבתי חולים וטיפולי אמנות או משחק.
• לספק מידע רב ככל האפשר, עובדתי.
• שמור על אחים בשגרות רגילות ככל האפשר. זה אולי לא נראה כמו ארוך, אבל אנשי מקצוע מייעצים כי ילדים מתחת לגיל 12 לא לפספס יותר משבוע של בית הספר לאחר אחותו מתה. אבל הם מכירים בכך שלכל ילד יש צרכים ייחודיים.
• לאחר המוות, ודא שהאחים עדיין יש תפקיד ברור במשפחה, אבל לא נותנים להם לקחת על עצמו תפקיד של הורה.

בני נוער מבינים את המוות בראייה אישית וארוכת טווח יותר:

• הם עשויים לרצות לדבר עם חבריהם יותר מאשר עם הוריהם.
• הם מבינים יותר בעצמם, ולכן המבוגרים מאשרים מידע ולא נותנים אותו.
• הם מבינים את חייהם בהקשר של אחרים, כך שהם ירצו להשאיר מורשת ולתכנן את מותם.
• הם יכולים למצוא מידע משלהם.

טיפים לסיוע לאחיות בגיל העשרה של ילד חולה או גוסס:

• בואו חברים וחברים או חברות להיות מעורבים. צוותי טיפול פליאטיבי מעודדים חברים לבקר ולהרחיב את שירותי התמיכה שלהם.
• אל תיפגעו כאשר בני נוער מחפשים את התמיכה של חבריהם יותר מאשר הוריהם.
• כמו צער של בני נוער הוא יותר כמו של מבוגרים, בני נוער אשר מאבדים את אחיהם עשוי להזדקק יותר זמן של בית הספר ופעילויות קבוע.

ילדים יכולים להיכלל בדיונים על מוות וגסיסה, אבל ההורים לא צריכים לעשות את זה בעצמם. אנשי מקצוע פליאטיבי יכול לעזור להורים להחליט אם, מתי, וכיצד לפתוח את השיחה הקשה.