מאת קתרין קם

מאז קתלין Huggins אובחן עם סרטן ריאות בנובמבר האחרון, הרופאים כבר עובד קשה כדי לנסות לרפא אותה. מנתחים הוציאו חלק מהריאות שלה, ותוך זמן קצר היא תתחיל בטיפול כימותרפי.

אבל בן 56 תושב ניו יורק גם היתרונות של סוג חדש של מומחיות רפואית בשם טיפול פליאטיבי. יש לה משימה ברורה משלה: להקל על הסבל ולשפר את איכות החיים של אנשים עם מחלות קשות.

לדוגמה, Huggins היה גדול, כואב כריתת כירורגי פלג הגוף העליון שלה. הרופאה הפליאטיבית דאגה לכך שהכאב ינוהל כראוי.

"הם היו שואלים אותי כל הזמן מה רמת הכאב שלי ומתאים את התרופות שלי למה שאני צריך כדי לגרום לי להרגיש נוח", אומר האגינס.

בימים שלפני הניתוח היא הכינה רוחנית בשיחה עם רב - חברה בצוות הפליאטיבי שלה. ואז, ממש לפני שהרופאים לקחו אותה לחדר הניתוחים, הופיע אותו רב ליד מיטתה.

"היא ישבה איתי כל הזמן ורק אחזה בידי", אומר היגינס.

עובדת סוציאלית, גם היא על הצוות הפליאטיבי, עוזרת לה עכשיו בעניינים מעשיים: קבלת פאה לפני שהיא מאבדת את שערה ומסדרת הסעה לפגישות כימותרפיות.

פעמיים בשבוע היא נפגשת עם יועצת. חבר צוות זה עוזר לה להתמודד עם רגשות אינטנסיביים שמגיעים עם סרטן.

מהו טיפול פליאטיבי?

אומרים "טיפול פליאטיבי" ורוב האנשים מדמיינים שחולי סרטן נעשים נוחים בהגדרת ההוספיס של סוף החיים.

אבל טיפול פליאטיבי הוא למעשה מומחיות רפואית חדשה שהתגלתה לאחרונה - ולא, זה לא אותו דבר כמו הוספיס. זה לא משרת רק את הגוססים. במקום זאת, היא מתמקדת ביתר הרחבה בשיפור החיים ובמתן נוחות לאנשים בכל הגילאים עם מחלות קשות, כרוניות ומסכנות חיים.

מחלות אלה יכולות לכלול סרטן, אי ספיקת לב, אי ספיקת כליות, מחלת ריאות חסימתית כרונית, איידס ואלצהיימר, בין היתר. "זה הספקטרום כולו, באמת", אומר ג'וזף צ'אן, MD, רופא לטיפול פליאטיבי בפורט סמית ', ארק.

"הרוב המכריע של בתי הספר לרפואה באמריקה יש תוכניות טיפול פליאטיבי ומלמדים סטודנטים לרפואה ותושבים על טיפול פליאטיבי, זה לא קרה לפני 10 שנים, לא היה שום חינוך על הנושא", אומרת דיאן מאייר, של המרכז לקדם טיפול פליאטיבי בבית הספר לרפואה של הר סיני בניו יורק.

נמשך

כיום, ישנם יותר מ -1,400 תכניות טיפול פליאטיבי בבתי חולים בארה"ב. כ -80% מבתי החולים הגדולים בארה"ב עם יותר מ -300 מיטות יש תוכנית טיפול פליאטיבי, היא אומרת. בין בתי חולים קטנים עם יותר מ 50 מיטות, כ 55% יש תוכניות.

בדרך כלל, צוות טיפול פליאטיבי כולל רופא, אחות ועובדת סוציאלית, אומר מאייר. אבל זה כרוך לעתים קרובות כומר, פסיכולוג או פסיכיאטר, מטפל פיזי או בעיסוק, דיאטנית, ואחרים, בהתאם לצרכים של המטופל.

מתי טיפול פליאטיבי מתאים?

חולים כמו Huggins יכולים להתחיל טיפול פליאטיבי ברגע שהם מאובחנים עם מחלה קשה, באותו זמן הם ממשיכים לרדוף. טיפול פליאטיבי אינו מעיד על כך שאדם ויתר על תקווה להחלמה.

חלק מהחולים להתאושש ולעבור מתוך טיפול פליאטיבי. אחרים עם מחלות כרוניות, כגון COPD, עשויים לנוע ולצאת מטיפול פליאטיבי כאשר הצורך מתעורר.

אם ריפוי של מחלה מסכנת חיים מוכיח חמקמק, טיפול פליאטיבי יכול לשפר את איכות חייהם של החולים. וכאשר המוות מתקרבת, טיפול פליאטיבי יכול להידחק לטיפול בהוספיס.

איכות החיים

כשמדובר באיכות החיים, לכל חולה יש את החזון שלו.

"כל סבל הוא ייחודי, כל יחיד הוא ייחודי, וכל משפחה ודינמיקה הם ייחודיים", אומר צ'אן.

"אין הכללה וזה המפתח", אומר מאייר. "הטיפול הפליאטיבי הוא באמת במרכז החולה, כלומר: אנו שואלים את המטופל מה חשוב להם ומה הם סדרי העדיפויות העיקריים שלהם.על סמך מה המטופלים או המשפחה לספר לנו, אז אנחנו מפתחים תוכנית טיפול ואסטרטגיה העונה על המטופל מטרות וערכים ".

עבור אנשים מסוימים, אומר מאייר, המטרה או הערך עשוי להיות לחיות זמן רב ככל האפשר - לא משנה מה האיכות.

"אולי לאחד מכל 10 חולים ב -20 חולים לא אכפת אם הם נמצאים במכונת הנשמה ובדיאליזה למשך שארית חייהם, הם מחכים לנס וזה מה שהם רוצים", היא אומרת. "הם מבינים את הסיכויים וזה הבחירה שלהם, ואז נעשה כל שביכולתנו כדי לוודא שהמטרות שלהם מכובדות ונדבקות".

נמשך

אבל חלק מהחולים, כגון Merijane Block, דואגים יותר לאיכות של כל יום. האישה בת ה -57 בסן פרנסיסקו אובחנה בגיל 38 עם סרטן השד שהתפשט אל עמוד השדרה שלה.

"התקווה שלי היא לחיות כמו שאני יכול כל עוד אני יכול.למעני, הדגש הוא על בריאות.חיי החיים שלי חדל להיות חשוב כמו שהיה לפני שאני אני תמיד רציתי לחיות כבן 100 כשהייתי צעיר וחף מפשע - כמו בשנה שלפני שאובחנתי ", היא אומרת.

רופאה הפליאטיבית של בלוק רושמת כתם תרופתי לכאב בעמוד השדרה הכרוני, שיגרום להרס.

"יש לי כאב כל הזמן, אבל אני לא חיה במצב הכאב הזה, כי הכאב שלי מנוהל היטב", היא אומרת.

למרות ניהול כאב הוא חלק מרכזי של טיפול פליאטיבי, חולים יכולים גם לבקש עזרה עם סימפטומים אחרים כגון בחילות, אובדן תיאבון, עייפות, עצירות, קוצר נשימה, בעיות שינה.

בדומה להגינס, אנשים המתמודדים עם מחלה קשה זקוקים לעתים קרובות לתמיכה רגשית ורוחנית.

בוורלי, בת 55 מאזור מפרץ סן פרנסיסקו שביקשה את שם המשפחה שלה, לא אובחנה כסובלת מסרטן שלפוחית ​​השתן בגיל 37. היא הרגישה זועמת, שכן חששה שמא אפשר למנוע את מחלתה; היא סבורה שהיא נבעה מצבעי טקסטיל שהיא השתמשה בהם לעתים קרובות מבלי לדעת על הפוטנציאל שלהם לסרטן.

היא מתרעמת על הלחץ להיות לוחם סרטן אופטימי.

"סרטן זה לא מתנה, זה הדבר הכי גרוע שקרה לי", אומרת בוורלי.

בני משפחתה וידידיה דחקו בה להיות חיובית. אבל כשעובדת סוציאלית הרשתה לה לפרוק את הכעס שלה, היא התחילה להתמודד עם רגשותיה החזקים. "הרגשתי את החמלה הזאת ממנה, אני צריכה להיות אדם שלם בעיניה", אומרת בוורלי.

מיקוד הוליסטי

טיפול פליאטיבי הוא הוליסטי. עבור חולים, זה אומר לטפל האתגרים כי המחלה מציבה בכל היבט של החיים. זה גם אומר כי טיפול פליאטיבי משתרע על בני משפחה ומטפלים. שירותי התמיכה עשויים לכלול:

• לחנך את בני המשפחה על מחלת המטופל, הטיפול והתרופות
• טיפול הפוגה עבור המטפלים
• בית עזרה עם תחבורה, ארוחות, קניות.

נמשך

אבל הגמישות חשובה. מאייר זוכרת חולה אחד, אישה בת 24 שפיתחה לוקמיה חריפה. היו לה כאבי עצמות חזקים, קוצר נשימה חמור, התקפי פאניקה, חרדה, ומשפחה גדולה, הרוסה, עם אח אחד שהיה מתעלל בחומר. כתוצאה מכך, אף אחד במשפחה לא רצה שתהיה לה תרופה לכאב.

"אתה מקבל את התחושה של כמה מורכבים אינטנסיבי הצרכים פליאטיבי צריך עבור הצעירה הזאת," מאייר אומר. "למען האמת, אני לא חושבת שהיא היתה מסוגלת לעבור את הטיפול שלה בכלל, אלמלא היה לה טיפול מקצועי בכאב שלה, בקוצר נשימה, בחרדה שלה, ובכמות עצומה של ייעוץ ותמיכה במשפחה שלה".

כאשר מתמודדים עם מחלה קשה, כמה חולים משתוקקים לפיוס עם בן זוג או ילד מנוכר, אומר צ'אן. עובדים סוציאליים ינסו ליצור קשר עם האדם לבקשת המטופל.

האם טיפול פליאטיבי יעיל?

עם כל הדגש על האדם כולו - אפילו של המשפחה ואת היחסים - האם טיפול פליאטיבי באמת לשפר את איכות החיים?

במחקר שפורסם באוגוסט 2010 ב ניו אינגלנד Journal of Medicine, חוקרים מבית החולים הכללי של מסצ'וסטס גילו כי לחולי סרטן ריאה מתקדמים שקיבלו טיפול פליאטיבי מוקדם, היו שיעורי דכאון נמוכים יותר ואיכות חיים טובה יותר מאשר חולים שקיבלו טיפול סטנדרטי בלבד.

המחקר של 151 חולים, אשר חולקו באופן אקראי לקבל טיפול סטנדרטי בסרטן הריאות לבד או לקבל טיפול סטנדרטי טיפול פליאטיבי באותו זמן, גם הניב הפתעה: המטופלים פליאטיבי נטו לחיות על 2.7 חודשים יותר. זה יכול להיות בגלל טיפול יעיל יותר של דיכאון, ניהול טוב יותר של הסימפטומים, או פחות צורך באשפוז.

עבור חולה עם סרטן ריאה מתקדם, כי זמן נוסף הוא משמעותי.

"אם היה לנו סוכן כימותרפי חדש שהוסיף שלושה חודשים לחיים של חולי סרטן הריאות, כולם היו רצים להשקיע", אומר מאייר. "אני חושב שהדבר החשוב שהציבור יבין הוא שסבל הוא בעצם רע לבריאות שלך".

טיפול פליאטיבי

כאשר זה מתאים